治ったと思っていたら…。
2020/8/29
この日、買い物に出かけていたのですがなんだか頭痛がしていました。
後はやけに体が熱っぽい感じ…。
風邪でも引いたのかな？と思いながらも、普段通り過ごし翌日体調が良くなることを祈り就寝しました。
2020/8/30
朝も体調が悪かったので、熱を測ってみたら37.4度。
これは本当に風邪をひいてしまったかも、と思い1日家でゆっくり過ごすことにしました。
出ていた症状は頭痛と熱っぽさ。
この時はまだ、再発しているとは露ほども考えていませんでした…。
2020/8/31
体温測定し、40.1度の熱がありました。
嫌だなぁと思いつつ、また入院になるかもしれないと入院準備を進めながら病院に電話しました。
連絡すると、すぐに来てくださいとのこと。
前日に作ったカレーを泣く泣く捨て、生ゴミと冷蔵庫の簡単な整理をしました。
そして、必要書類や洗面用具・着替えなどを揃えた入院セットを持って病院へ。
途中、駅で立ちくらみをしてしゃがみ込んでしまうこともありましたが無事到着。
すぐに検査を行い、医師からは「再入院です」と。
入院前よりは悪くない状態でしたが、それでもかなり悪い状態まで進行しているようでした。
治ったと思っていたら…。
2020/8/29
この日、買い物に出かけていたのですがなんだか頭痛がしていました。
後はやけに体が熱っぽい感じ…。
風邪でも引いたのかな？と思いながらも、普段通り過ごし翌日体調が良くなることを祈り就寝しました。
2020/8/30
朝も体調が悪かったので、熱を測ってみたら37.4度。
これは本当に風邪をひいてしまったかも、と思い1日家でゆっくり過ごすことにしました。
出ていた症状は頭痛と熱っぽさ。
この時はまだ、再発しているとは露ほども考えていませんでした…。
2020/8/31
体温測定し、40.1度の熱がありました。
嫌だなぁと思いつつ、また入院になるかもしれないと入院準備を進めながら病院に電話しました。
連絡すると、すぐに来てくださいとのこと。
前日に作ったカレーを泣く泣く捨て、生ゴミと冷蔵庫の簡単な整理をしました。
そして、必要書類や洗面用具・着替えなどを揃えた入院セットを持って病院へ。
途中、駅で立ちくらみをしてしゃがみ込んでしまうこともありましたが無事到着。
すぐに検査を行い、医師からは「再入院です」と。
入院前よりは悪くない状態でしたが、それでもかなり悪い状態まで進行しているようでした。
治ったと思っていたら…。
2020/8/29
この日、買い物に出かけていたのですがなんだか頭痛がしていました。
後はやけに体が熱っぽい感じ…。
風邪でも引いたのかな？と思いながらも、普段通り過ごし翌日体調が良くなることを祈り就寝しました。
2020/8/30
朝も体調が悪かったので、熱を測ってみたら37.4度。
これは本当に風邪をひいてしまったかも、と思い1日家でゆっくり過ごすことにしました。
出ていた症状は頭痛と熱っぽさ。
この時はまだ、再発しているとは露ほども考えていませんでした…。
2020/8/31
体温測定し、40.1度の熱がありました。
嫌だなぁと思いつつ、また入院になるかもしれないと入院準備を進めながら病院に電話しました。
連絡すると、すぐに来てくださいとのこと。
前日に作ったカレーを泣く泣く捨て、生ゴミと冷蔵庫の簡単な整理をしました。
そして、必要書類や洗面用具・着替えなどを揃えた入院セットを持って病院へ。
途中、駅で立ちくらみをしてしゃがみ込んでしまうこともありましたが無事到着。
すぐに検査を行い、医師からは「再入院です」と。
入院前よりは悪くない状態でしたが、それでもかなり悪い状態まで進行しているようでした。
治ったと思っていたら…。
2020/8/29
この日、買い物に出かけていたのですがなんだか頭痛がしていました。
後はやけに体が熱っぽい感じ…。
風邪でも引いたのかな？と思いながらも、普段通り過ごし翌日体調が良くなることを祈り就寝しました。
2020/8/30
朝も体調が悪かったので、熱を測ってみたら37.4度。
これは本当に風邪をひいてしまったかも、と思い1日家でゆっくり過ごすことにしました。
出ていた症状は頭痛と熱っぽさ。
この時はまだ、再発しているとは露ほども考えていませんでした…。
2020/8/31
体温測定し、40.1度の熱がありました。
嫌だなぁと思いつつ、また入院になるかもしれないと入院準備を進めながら病院に電話しました。
連絡すると、すぐに来てくださいとのこと。
前日に作ったカレーを泣く泣く捨て、生ゴミと冷蔵庫の簡単な整理をしました。
そして、必要書類や洗面用具・着替えなどを揃えた入院セットを持って病院へ。
途中、駅で立ちくらみをしてしゃがみ込んでしまうこともありましたが無事到着。
すぐに検査を行い、医師からは「再入院です」と。
入院前よりは悪くない状態でしたが、それでもかなり悪い状態まで進行しているようでした。
退院、家族との時間
2020/8/22
この日は退院の日でした！
長い長い2ヶ月の入院期間を終えて、監獄のような（笑）入院生活を終えられてとても幸せな気分でした笑
久しぶりの外はやはり心地の良いもので、タクシーで帰る時の草木や飲食店、車や人通りなど見るもの全てが新鮮に感じられました。
お迎えに来てくれた両親と回転寿司を食べた後、狭い1Kの自分の部屋に家族3人で集まってたわいもない話ができる。
自由に生活し、行動できるありがたみを感じた1日でした。
2ヶ月の抗がん剤投与による、体調変化
2020/6/28〜2020/8/22
私の場合、2ヶ月間の抗がん剤投与（HLH94プロトコル）を実施しましたが結果的には大きな体調変化がなかったので、1記事でまとめさせてもらいます。すみません。
○治療面
実施した抗がん剤投与期間：2ヶ月
（初回 2020/6/26、最終投与 2020/8/14）
私の場合、抗がん剤を打ったことで体調はほぼ順調に戻ることができました。
抗がん剤を打った後数日間は白血球や肝臓の数値（ALT、SDH）などは悪化することもありましたが、治療の影響ということで投与数日後には回復が見られました。
一方で、本来ならば元となった伝染性単核球症の抗体が治療後2−4週間経過で作られるはずなのですが、私の場合は一向に作られることがありませんでした。
そのため、「慢性活動性EBウィルス感染症」なのでは？という不安が尽きませんでした。
https://www.jmedj.co.jp/files/item/books%20PDF/978-4-7849-6654-7.pdf
しかし、どんなに情報を探しても「初回感染のみの状態か」「慢性の状態であるか」という判断はすぐにできるようではありませんでした。
どうやら判断基準自体が専門の医師の中でも明確になっていないようで、そこがこの病気の難しいところなのかなと思います。
慢性となると移植手術も考慮に入れる必要があるため、「どうしてもそれだけは避けたい！」と思いながら治療していましたね…。
○体調面
身体症状としては「抗がん剤投与後のだるさ（1−2日）」「吐き気（1−2日）」「食事後の頭痛（継続症状）」がありました。
ただ、いずれもさほど重要ではなく薬を飲むことで症状は抑えることができました。
入院中はあまりにも暇だったので、筋トレしたり映画みたり本読んだりしていました笑
自分の体調面とは裏腹に、実は大きな病を抱えているというのは違和感がありましたね…。
窓から見える外の景色や、空気というものがとても恋しくなる入院生活でした。
入院直後の治療と、抗がん剤による生殖機能への影響
★発症5日目〜10日目 2020/6/23〜2020/6/27
○病気と治療方針の説明
まず、ステロイドの点滴で症状が抑えられるか3日間様子見してみるということが話されました。
ただ、それで治らない場合は命に関わるのですぐにでも抗がん剤を打つ必要があるということでした。そして、その治療は2ヶ月に及ぶと。
私はこのような状況だったので抗がん剤を打つことを拒否する選択肢はありませんでしたが、
抗がん剤を打つとなると様々な副作用が出ます。
多くの人がご存知の脱毛から、投与中の吐き気・下痢・だるさなど。
ただ、ここで最も重要だとお伝えしたいことは「生殖機能」の話です。
抗がん剤を打ち始めると、薬の影響で生殖機能に悪影響が生じてしまいます。
そのため、できることなら早めに主治医に相談するべきです。
私は男性なので精子保存についての話しか詳しくないのですが、抗がん剤治療をやめて半年以上は精子に悪影響があると言われているそうです。
また、抗がん剤を打ち始めた後から精子を保存しても既に損傷していたり場合によっては精子が存在しないこともあります。
そのため、オススメは「抗がん剤治療前に生殖機能の凍結保存を依頼」です。
私が担当したお医者さんも具体的に抗がん剤が生殖機能にどれくらい影響があるかということはほとんど知らなかったため、患者側からアプローチすることが大切です。
○体調面
この間は正直記憶がほとんどないです。笑
常に高熱にうなされ、立って歩くこともフラフラの状態でした。
高熱が出ているため熱下げ薬を飲めと看護師に言われるのですが、結局37度くらいまで熱を下げてもまた40度に戻る、の繰り返しでした。
熱が戻る時にはものすごい悪寒を伴うため、後半は熱がずっと出ている状態のほうが楽な気分でした笑
